Demenz – Annäherung an eine Krankheit

von Rita Brügger

Meist sind es Unsicherheit oder Scheu, wenn wir Themen wie unheilbaren Krankheiten ausweichen. Wie soll ich dem betroffenen Menschen und seinen Angehörigen begegnen? Auch Demenz gehört in diese Kategorie der Themen, die man oft lieber verdrängen würde, als sich damit auseinanderzusetzen.

Die Realität konfrontiert einen aber direkt damit. In Nachbarschaft und Freundeskreis gibt es Menschen mit Eltern oder Angehörigen, die teilweise nicht mehr in der Lage sind, ihren Alltag zu meistern, ihre Sachen zu ordnen. Manchen macht der Verlust ihres Erinnerungsvermögens Sorge. Andere haben bereits eine klare Diagnose: Demenz. Mit dem Älterwerden stellt sich für viele Menschen die Frage, was wird, wenn ich meine Liebsten nicht mehr erkenne oder nicht mehr weiss, wer ich selber bin? Oder umgekehrt, wenn der Partner mich nicht mehr erkennt?
In letzter Zeit mehren sich Berichte in Radio, Fernsehen und Zeitschriften, die das Thema Demenz nicht ausklammern. Und manche greifen es in einer für den Laien verständlichen und ebenso erhellenden Weise auf. Dies gibt Gelegenheit, sich mit dem Thema Demenz auseinanderzusetzen, ohne sich durch den Ernst dieser Krankheit und deren Folgen erdrückt zu fühlen. Das Wissen über die ganz unterschiedlichen Formen der für uns oft beängstigenden Krankheit macht Mut und schafft Verständnis für Mitmenschen, die wegen einer Demenz Schwerwiegendes durchleben.

«Ja zum Leben trotz Demenz»

Unter diesem Titel fand vor kurzem im Rahmen des «Forum für Zeitzeugen» in Aarau eine bemerkenswerte Veranstaltung statt, die auf breites Interesse stiess. An dem Abend referierte die Fachärztin für innere Medizin mit Schwerpunkt Geriatrie, Frau Dr. Irene Bopp-Kistler. Sie leitet die Memory-Klinik des Stadtspitals Waid Zürich. Die zweite Referentin war Frau Helga Rohra, ehemalige Dolmetscherin, Buchautorin und selber Demenzbetroffene aus München.
Beide Frauen gaben mit ihrem grossen Fachwissen und ihrem eigenen Erlebnishintergrund den Zuhörern einen guten Einblick in ein nicht leichtes Thema. Trotz allem gab der Abend viel Hoffnung, und es kam keine Schwere auf, wie das ein Unbeteiligter vielleicht vermuten würde.
Frau Dr. Bopp schuf mit fachmännischen, dem Laien jedoch gut verständlichen Informationen und vielen Beispielen aus der Praxis die Grundlage zum Verständnis dieses komplexen Themas. Einfühlsam berichtete sie von ganz unterschiedlichen Krankheitsverläufen und dem Schicksal von Patienten und deren Angehörigen.
Frau Helga Rohra äusserte sich leicht amüsiert, dass sie dieses Jahr ein Jubiläum feiern könne. Denn 10 Jahre ist es her, seit sie die Diagnose Demenz mit der genauen Bezeichnung «Levy-Body-Demenz» als 53jährige bekommen hat. Viel Schweres hat die an internationalen medizinischen Kongressen arbeitende Übersetzerin vorwiegend in der ersten Zeit nach der Erkrankung erlitten. Angefangen hatte es mit Wortfindungsstörungen. Frau Rohra brachte dann teilweise ganze Sätze nicht mehr zuwege. Auch ihr Orientierungssinn liess sie im Stich, so dass sie zeitweise ihren Heimweg nicht mehr fand. Am schlimmsten jedoch war für sie das Unverständnis von einigen Ärzten, die ihre Lage nicht erfassten.
Heute ist Helga Rohra Vorsitzende der Europäischen Arbeitsgruppe für Menschen mit Demenz, die sich für die Bedürfnisse von Demenzpatienten einsetzt. Sie ist eine Kämpferin, die nicht aufgibt, hält Referate und hat zwei Bücher geschrieben, von denen sie selber sagt, dass sie Einblick geben sollen in ihre  Gefühlswelt als Demenzbetroffene.

Den kranken Menschen verstehen

Für jeden Kranken, insbesondere für einen, bei dem eine unheilbare Krankheit diagnostiziert wird, ist es äusserst wichtig, auf ein verständnisvolles Umfeld zu stossen. Giovanni Maio,  Arzt und Philosoph, widmet in seinem Buch «Den kranken Menschen verstehen. Für eine Medizin der Zuwendung» ein ganzes Kapitel der Demenz. Zwar bekennt er, dass die Diagnose Demenz ein traumatischer Schicksalsschlag sei, der sich nicht beschönigen lässt. Trotzdem weiss der erfahrene Arzt, dass es auch mit Demenz durchaus ein Leben mit Hoffnung geben kann. So sagt Maio, jeder Mensch sei und bleibe unverwechselbar, jeder freue sich an etwas anderem. Demenzkranke hätten eine Sensibilität und bräuchten die verstehende Zuwendung und dass man ihnen zeige, was sie alles noch können. Maio weist darauf hin, dass Gefühl und Intuition in unserem kognitiven Menschenbild oft zu kurz kommen. Dazu zitiert er Schopenhauer: «Im Herzen steckt der Mensch, nicht im Kopf.»
Auch Frau Dr. Bopp-Kistler von der Memory-Klinik des Stadtspitals Waid Zürch betont die Wichtigkeit des verstehenden Zuhörens und den Fokus auf das, was noch geht. Die Ärztin erklärt in einem Fernsehbericht, dass sie in der Diagnose absolut ehrlich sei. Doch danach, in der Begleitung der Demenzkranken, sucht sie Wege und Möglichkeiten, um den Betroffenen in dem zu stärken, was ihm möglich ist, und ihm Perspektiven für ein sinnvolles Leben mit Demenz aufzuzeigen. Im von ihr herausgegebenen Buch «demenz. Fakten, Geschichten, Perspektiven» bekommt der Leser Einblick in die verschiedenen Arten von Demenzerkrankungen. Die vielfältigen Beiträge von Menschen, die selber oder als Angehörige betroffen sind, die ärztlichen und therapeutischen Begleiter, die im Buch zu Wort kommen, geben ein farbiges Bild zum Thema Demenz. Obwohl es sich um ein Fachbuch handelt und es über 600 Seiten aufweist, ist es auch für einen Nichtfachmann gut verständlich.

Neue Möglichkeiten

Joachim Schaffer-Suchomel hat mit seinem Buch «Nie waren wir uns so nah. Wie ich meinen demenzkranken Vater nochmals neu kennenlernte, als ich ihn pflegte» eindrücklich beschrieben, wie sich das Sohn-Vater-Verhältnis mit der Pflege seines demenzkranken Vaters ganz neu entwickelt hat. Der etwas sture ehemalige Schuldirektor und sein Sohn finden trotz vieler Schwierigkeiten, die die Krankheit des Vaters mit sich bringt, oder eben gerade dank ihr zu einer neuen, emotionalen Beziehung. Mit Humor beschreibt Schaffer alle Stadien der Krankheit und Betreuung bis zum Tod, die oft mit Hilflosigkeit und Wut einhergingen, aber schlussendlich eine innige Verbindung der beiden brachte, die er so zuvor nie erlebt hatte.
Auch Helga Rohra hat als Betroffene nach neuen Möglichkeiten gesucht. Für sie, die den anspruchsvollen Beruf als Dolmetscherin wegen ihrer Demenz nicht mehr ausüben konnte, war nicht an Aufgeben zu denken. Unbedingt wollte sie sich nützlich machen. Über eine Selbsthilfegruppe fand sie Kontakt zu Leuten, die in einem Magazin Demenzkranke zu Wort kommen lassen wollten. Helga Rohra gab ein erstes Interview, noch unter dem Pseudonym Helen Merlin. Dann folgte ein Beitrag im Spiegel. 2010 nahm sie an einer Alzheimerkonferenz teil und sprach als Betroffene. Inzwischen sind zwei Bücher von ihr erschienen «Aus dem Schatten treten. Warum ich mich für die Rechte als Demenzbetroffene einsetze» und «Ja zum Leben trotz Demenz! Warum ich kämpfe», die eindrücklich dokumentieren, womit ein Demenzpatient zu kämpfen hat, wie erfüllt aber auch sein Leben weitergehen kann.

«Dement, aber nicht bescheuert. Für einen neuen Umgang mit Demenzkranken»

Unter diesem Titel ist das Buch von Demenz-Fachmann Michael Schmieder, langjährigem Leiter des Demenzzentrums Sonnweid in Wetzikon im Zürcher Oberland, erschienen. Schmieder plädiert für einen unkonventionellen, aber ehrlichen Umgang mit Demenzerkrankten. Er hält nichts von simulierten Eisenbahnwaggons, in denen Filme von Bahnfahrten vorgeführt werden. In der Sonnweid gibt es denn auch keine verschlossenen Türen, denn Schmieder weiss, dass Demenzkranke einen starken Bewegungsdrang haben. So gibt es Zutritt in alle Räumlichkeiten des Heimes. Jedem Bewohner wird das ermöglicht, was er noch fähig ist zu tun. Die einen rüsten das Gemüse, andere können mit zum Einkauf, selbst wenn eine der noch rüstigen Damen den Finger in das zu kaufende Joghurt steckt.
Schmieders Buch ist informativ und heiter. Man hat den Wunsch, falls einmal nötig, genauso aufgehoben zu sein, wie es die Bewohner in der Sonnweid sind.
Zuguterletzt sei noch auf ein weiteres interessantes Buch hingewiesen: Arno Geiger, «Der alte König in seinem Exil». Arno Geiger, ein österreichischer Schriftsteller aus dem Vorarlberg, beschreibt in diesem Buch die Geschichte seines demenzkranken Vaters. Zuerst erkennen die Angehörigen die Krankheit nicht, sondern werfen dem alternden Mann ein «Sich-Gehenlassen» vor. Dann aber entwickelt sich ein familiäres Zusammenstehen, in dem der Vater mit seiner Krankheit angenommen wird. Die Kinder sowie die Ehefrau betreuen ihn lange Zeit abwechselnd, bis ein Eintritt ins Pflegeheim unumgänglich wird. Auf einfühlende Weise beschreibt der Sohn, wie die Krankheit sich beim Vater auswirkt. Auch in dieser Lebensgeschichte gibt es tragische, aber auch fröhliche Momente. Sie alle bereichern den Alltag der Familie.

Sich neuen Herausforderungen stellen

Heute liegt der Fokus im Umgang mit Demenzkranken glücklicherweise nicht mehr einfach im «Versorgen» des Patienten. Vermehrt werden Lösungen angestrebt, die Betroffenen liebevoll zu begleiten und an der Gesellschaft teilhaben zu lassen. Ermutigend ist jedenfalls auch der Bericht in der Zeitschrift Zeitlupe Nr. 1-2/2018. Darin wird der Bauernhof Obergrüt in Sigigen LU vorgestellt, auf dem jüngeren Demenzpatienten eine sinnvolle Arbeitsmöglichkeit in liebevoller Umgebung ermöglicht wird.     •