Démence, l’approche d’une maladie

par Rita Brügger

Les maladies incurables sont le plus souvent des sujets que nous évitons en raison de malaises ou d’embarras éprouvés à l’égard de ces situations. Comment s’approcher de la personne malade ou de ses proches? La démence fait partie d’un domaine que l’on préfère nier plutôt que de s’y confronter.

Mais la réalité nous y confronte très directement. Tout le monde a des voisins ou des amis dont les parents ou des proches ne sont plus capables de maîtriser leur quotidien, de mettre de l’ordre dans leurs affaires. Certains sont inquiets face à la perte de leur mémoire. D’autres sont déjà porteurs d’un diagnostic établi: la démence. En avançant en âge, de nombreuses personnes se demandent, que se passera-t-il quand je ne reconnaîtrai plus mes proches bien-aimés ou quand je ne saurai plus qui je suis? Ou à l’inverse, quand mon partenaire ne me reconnaîtra plus?
Ces derniers temps, il y a de plus en plus de reportages à la radio, à la télévision et dans les magazines qui présentent le sujet de la démence. Certains d’entre eux en parlent de façon compréhensible et instructive aussi pour des non spécialistes. C’est l’occasion d’aborder le domaine de la démence, sans se sentir étouffé par la gravité de cette maladie et de ses conséquences. Connaître les diverses formes de cette maladie nous encourage et élargit notre compréhension à l’égard des personnes vivant de sérieux problèmes suite à une démence.

«Oui à la vie malgré la démence»

Sous ce titre, une conférence remarquable a eu lieu récemment à Aarau dans le cadre d’une série de «Témoignages actuels» [Forum für Zeitzeugen]. Elle suscita beaucoup d’intérêt. Le médecin interne spécialiste en gériatrie, Mme Irene Bopp-Kistler tint la conférence. Elle dirige la Clinique de la mémoire [Memory-Klinik] de l’hôpital municipal Waid de Zurich. Mme Helga Rohra de Munich était la seconde intervenante, ancienne interprète, auteure de livres et elle-même souffrant de démence.
Ces deux femmes, fortes de leurs propres expériences, présentèrent un impressionnant tour d’horizon d’un sujet sensible. Malgré tout, cette soirée éveilla de l’espoir, et à l’encontre d’éventuelles craintes de personnes tierces, aucune anxiété ne se développa dans le public.
Mme Bopp exposa la base de la compréhension de ce sujet complexe à l’aide de faits médicaux, présentés de façon bien accessible pour les non-initiés. Elle présenta avec beaucoup de sensibilité des histoires de maladie très variables, et le destin des patients et de leurs proches.
Mme Helga Rohra, tout en démontrant son sens de l’humour, déclara que cette année elle fêtait sa 10e année de l’annonce du diagnostic de démence, plus précisément de la «démence à corps de Lewy», à l’âge de 53 ans. Interprète travaillant dans des congrès internationaux médicaux, elle vécut des temps difficiles, surtout les premiers temps après l’établissement du diagnostic. Tout commença par des manques de mots. Puis, elle n’arrivait plus à composer des phrases entières. Elle perdait le sens de l’orientation et ne trouvait plus sa maison. Le pire était pour elle l’incompréhension de certains médecins.
Actuellement, Mme Helga Rohra est présidente du Groupement européen pour personnes souffrantes de démence, organisation s’engageant pour leurs besoins. C’est une battante qui ne capitule jamais et qui donne des conférences. Elle a écrit deux livres, afin de rendre accessible sa vie émotionnelle en tant que malade atteinte de démence.

Comprendre l’humain malade

Il est extrêmement important pour tout malade de se sentir compris par son entourage. C’est vrai en particulier pour le porteur d’une maladie incurable. Giovanni Maio, médecin et philosophe, a écrit un chapitre entier sur la démence dans son livre «Den kranken Menschen verstehen. Für eine Medizin der Zuwendung» [Comprendre la personne malade. Pour une médecine de l’attention]. Il reconnaît que l’annonce du diagnostic de démence est un coup du destin traumatisant et qu’il ne faut pas chercher à l’embellir. Toutefois, le médecin expérimenté sait que même avec une démence, il existe une vie avec de l’espoir. Maio explique comment chaque être humain est et reste unique, chacun se réjouit d’autre chose. Les malades souffrant de démence sont sensibles et ont besoin de compréhension et d’attention. Ils ont besoin qu’on leur montre tout ce qu’ils peuvent encore faire. Maio souligne que les émotions et l’intuition sont souvent négligées dans notre vision très cognitive de l’être humain. Dans ce contexte, il cite Schopenhauer: «L’humain est dans le cœur, pas dans la tête».
Mme Irene Bopp-Kistler de la Clinique de la mémoire de l’hôpital Waid souligne, elle aussi, l’importance de l’écoute attentive, de la compréhension et de la focalisation sur les capacités fonctionnantes. Dans une émission télévisuelle, elle explique être toujours absolument franche quand il s’agit de communiquer le diagnostic. Mais après, en suivant les malades affligés de démence, elle cherche des voies et des possibilités pour renforcer les personnes concernées dans leurs capacités résiduelles dans le but de leur ouvrir des perspectives d’une vie sensée avec la démence. Dans son livre «Demenz. Fakten, Geschichten, Perspektiven» [Démence. Faits, récits, perspectives], elle donne au lecteur un aperçu des différents types de démences. Les nombreux témoignages de malades ou de proches d’un malade, et les médecins et autres thérapeutes prenant la parole dans ce livre, présentent une vue d’ensemble plus nuancée du domaine de la démence. Bien qu’il s’agisse d’un livre spécialisé et fort de 600 pages, celui-ci demeure bien compréhensible pour tout le monde.

De nouvelles possibilités

Joachim Schaffer-Suchomel a décrit de manière impressionnante le vrai renouveau de sa relation avec son père dément tout en le soignant. L’ouvrage est intitulé «Nie waren wir uns so nah. Wie ich meinen demenzkranken Vater nochmals neu kennenlernte, als ich ihn pflegte» [Nous n’étions jamais si proches. J’ai refais connaissance de mon père affligé de démence en le soignant] L’ancien directeur d’école, un peu psychorigide, et son fils développent une nouvelle relation émotionnelle, malgré les difficultés issues de la maladie, ou peut-être même grâce à elle. Schaffer décrit avec humour tous les stades de la maladie et les soins jusqu’à la mort, éveillant souvent des sentiments d’impuissance et de colère, mais également le développement d’une relation émotionnelle très proche qu’il n’avait jamais vécu de manière semblable auparavant.
Mme Helga Rohra a elle aussi cherché en tant que patiente de nouvelles possibilités. Elle qui ne fut plus en mesure d’exercer la profession exigeante d’interprète, ne fut jamais tentée de capituler. Elle voulait être utile à tout prix. Par le biais d’un groupe d’entraide, elle trouva le contact avec des gens voulant accorder la parole aux malades atteints de démence dans un magazine. Helga Rohra donna une première interview, d’abord sous le pseudonyme Helen Merlin. Puis, elle publia un article dans l’hebdomadaire allemand «Der Spiegel». En 2010, elle participa à une conférence sur la maladie d’Alzheimer et fit un témoignage. Entretemps, elle a publié deux livres: «Aus dem Schatten treten. Warum ich mich für die Rechte als Demenzbetroffene einsetze» [Sortir de l’ombre. Pourquoi je milite pour les droits des malades atteints de démence] et «Ja zum Leben trotz Demenz! Warum ich kämpfe» [Oui à la vie malgré la démence! Pourquoi je me bats]. Ce sont des documents impressionnants illustrant bien les situations concrètes auxquelles un malade atteint de démence est confronté, mais également comment une vie épanouie est possible.

«Dément, mais pas idiot. Pour une nouvelle approche des malades atteints de démence»

C’est le titre du livre de Michael Schmieder, spécialiste en démences et directeur de longue date du Centre de la démence Sonn­weid à Wetzikon dans l’Oberland zurichois. Schmieder parle en faveur d’une approche non-conventionnelle, mais honnête aux malades affligés de démence. Ainsi il n’approuve pas de leur montrer des films de voyages dans des wagons de chemin de fer simulés. Dans la Sonnweid, il n’y a pas de portes fermées à clé, car M. Schmieder sait que les malades atteints de démence ont un fort besoin de bouger. Tous les locaux dans le home sont accessibles. Chaque résident fait ce qu’il peut encore faire. L’un prépare les légumes, d’autres accompagnent le personnel aux commissions, même si une des dames met le doigt dans le yoghourt avant l’achat.
Le livre de Schmieder est informatif et joyeux. Cela donne l’envie d’être pris en charge de cette manière au cas où l’on se trouverait une fois dans une telle situation.
Finalement, il y a encore un dernier livre intéressant: Arno Geiger, «Der alte König in seinem Exil» [Le vieux roi dans son exile]. Arno Geiger est un écrivain autrichien du Vorarlberg. Il décrit dans son livre l’histoire de son père souffrant de démence. D’abord, les proches ne reconnaissent pas la maladie et lui reprochent «de se laisser aller». Mais par la suite, il se développe une solidarité familiale et une acceptation du père et de sa maladie. Les enfants et l’épouse le soignent longtemps en alternance, jusqu’au moment où l’entrée dans une maison de repos est inévitable. Le fils décrit de façon sensible les effets de la maladie chez son père. Dans ce récit biographique, il y a des moments tragiques, mais également joyeux. Ils enrichissent le quotidien de la famille.

Accepter les nouveaux défis

Heureusement, aujourd’hui il ne s’agit plus simplement de «caser» les patients. Plus souvent qu’à l’époque, on cherche des solutions pour accompagner avec bienveillance les malades et pour leur donner la possibilité de participer à la vie sociale. L’article paru dans le journal Zeitlupe, n° 1–2/2018 est encourageant. On y présente la ferme Obergrüt à Sigigen LU, où de plus ou moins jeunes malades affligés de démence trouvent des activités sensées dans un entourage affectueux.     •
(Traduction Horizons et débats)